Il Work package 8 del progetto europeo Bridge Health ha avuto come obiettivo la realizzazione di strumenti atti a raccogliere, armonizzare e disseminare metodologie, procedure e buone pratiche da utilizzare nei registri di popolazione, per produrre indicatori di occorrenza, di qualità delle cure e di esiti per le patologie cronico-degenerative in Europa.

Questi strumenti mirano a migliorare e garantire la qualità dei dati raccolti, a facilitarne l’implementazione, l’integrazione, la sostenibilità e il mantenimento; includono modelli per l’implementazione di software open source per le analisi statistiche, lo scambio di dati, il calcolo degli indicatori, sia a livello locale che europeo e valutano la compatibilità dell’intero processo con le norme che regolamentano la privacy.

 

Il coordinamento del WP 8 (Platform for population based registries) è stato affidato all’Istituto Superiore di Sanità (Iss).

 

Sulla base delle esperienze maturate nell’ambito dei progetti EUROCISS (European Cardiovascular Indicators Surveillance Set) and EUBIROD (EUropean Best Information through Regional Outcomes in Diabetes), il work package 8 ha previsto due gruppi di attività, il primo (task 1) focalizzato sulla frequenza delle patologie cronico-degenerative e il secondo incentrato sulla qualità dell’assistenza sanitaria.

 

Il gruppo di attività (task1) è stato affidato all’Iss e finalizzato al raggiungimento dei seguenti obiettivi:

• Consolidamento del network di esperti coinvolti nella sorveglianza delle malattie croniche e interessati a costruire una piattaforma per i registri di popolazione. Per maggiori informazioni leggi il rapporto tecnico “Consolidation of the Network of field work experts” del WP8, Task 1 (pdf 1 Mb).
• Manuale delle operazioni riportante la procedura da seguire passo dopo passo per l'implementazione di registri basati sulla popolazione, includente fonti di informazione, dimensioni della popolazione, criteri diagnostici standardizzati, validazione interna ed esterna, elaborazione degli indicatori di occorrenza di malattia. Scarica e consulta il Manuale delle operazioni “Platform for population based registries” del WP8, task1 (pdf 1,6 Mb).
• Linee guida per la formazione del personale coinvolto nell'implementazione di registri di malattie croniche basati sulla popolazione, includenti definizioni, procedure per il record linkage, metodi di validazione dei dati, e valutazione della malattia. Per maggiori informazioni consulta il rapporto “Guidelines for training personnel involved in population based registries” del WP8, Task 1 (pdf 872 kb).

Sono state inoltre esplorate le sinergie con altri gruppi coinvolti nell'informazione sanitaria / sorveglianza sanitaria (EHIS / EHES) e nella sorveglianza della morbilità / mortalità (EUROSTAT).

 

Il secondo gruppo di attività-task2 (Università degli Studi di Roma Tor Vergata e University of Surrey) è stato finalizzato al conseguimento dei seguenti obiettivi:

• implementare il set delle definizioni standardizzate per le patologie individuate dal task 1, creando un dizionario generale delle definizioni dei dati dei registri di popolazione
• realizzare modelli per l’adattamento e l’ulteriore sviluppo di una serie di software open source per la gestione dei dati, le analisi statistiche e l’elaborazione automatica degli indicatori
• sviluppare manuali tecnici inclusivi di raccomandazioni per il personale coinvolto nell’elaborazione dei dati dei registri di popolazione.

 

Il progetto CCM-BRIDGE

Per supportare a livello nazionale le attività di Bridge-Health, l’Italia ha anche avviato il progetto Ccm “Creazione e sviluppo del network italiano a supporto del progetto europeo Bridge Health” finalizzato a dare strutturazione e sostenibilità alle attività europee nel campo della health information. Il progetto è stato frutto della collaborazione tra il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità.

 

Per maggiori informazioni visita la pagina dedicata al progetto CCM-BRIDGE.