Come dimostrato dalla recente emergenza sanitaria causata dalla pandemia di COVID-19, la salute è un tema che valica i confini globali, soprattutto riguardo alla salute della popolazione, e che necessita urgentemente di un’infrastruttura europea per lo scambio e la condivisione di informazioni sanitarie tra i Paesi dell’Unione europea (UE).

Durante la pandemia di COVID-19, un considerevole numero di Paesi europei non disponeva di sistemi di informazione sanitaria adeguatamente attrezzati per gestire i flussi di dati e informazioni necessari. Inoltre, la condivisione rapida e la comparabilità di dati e informazioni tra le nazioni si sono rivelate difficoltose. Per sostenere gli sforzi volti a rafforzare i sistemi sanitari in Europa è possibile trarre importanti insegnamenti dall’emergenza pandemica e proporre le migliori pratiche per supportare gli Stati membri dell’UE a valutare la propria risposta alla pandemia di COVID-19. In generale, dunque, al di là delle emergenze sanitarie, la disponibilità e l’affidabilità delle informazioni e dei dati sanitari sono di grande importanza.

 

In questo contesto il progetto europeo PHIRI (Population Health Information Research Infrastructure), attraverso l’implementazione di un'infrastruttura di ricerca delle informazioni sulla salute della popolazione, svolge un ruolo chiave per coordinare più efficacemente gli sforzi tra le parti interessate, nazionali ed europee, al fine di produrre le migliori evidenze disponibili per la ricerca sulla salute e sul benessere delle popolazioni colpite dal COVID-19 e guidare la formulazione delle decisioni in tema di salute pubblica.

 

L'obiettivo principale è sostenere e facilitare la ricerca in tutta Europa attraverso l'identificazione, l'accesso, la valutazione e il riutilizzo dei dati sulla salute della popolazione per supportare gli Stati membri nelle decisioni in materia di politiche sanitarie pubbliche.

 

Il progetto PHIRI, avviato dalla Commissione europea e della durata di 36 mesi (novembre 2020-novembre 2023), ha coinvolto 41 partner provenienti da 30 Paesi, tra cui l’Italia con la partecipazione dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

 

Il progetto è suddiviso in nove pacchetti di attività (work packages, WP) che corrispondono alle principali linee di ricerca, disseminazione e gestione del progetto:

• WP1: Coordination and Management
• WP2: Communication and Portal Development
• WP3: Outreach, Engagement and Sustainability
• WP4: Health Information Portal for COVID-19
• WP5: Research Methodologies to Assess the Impact of COVID-19
• WP6: Research Use Cases Measuring the Impact of COVID-19 on Population Health
• WP7: Building a Federated Research Infrastructure for a Rapid Policy Response
• WP8: Rapid Exchange Forum
• WP9: Foresight: Modelling and Scenarios.

L’ISS, come partner italiano, ha partecipato all’intero progetto, ma in particolare ai WP3, WP4, WP5, WP6, WP7 e WP8, coinvolgendo il Dipartimento Malattie cardiovascolari, endocrino-metaboliche e invecchiamento; per alcune attività specifiche sono stati coinvolti anche il Reparto di Salute della donna e dell’età evolutiva dell’ISS e l’Università Politecnica delle Marche.

 

 

Il progetto PHIRI si è sviluppato nell’ambito del filone di ricerca sulla Health Information partendo dai risultati del precedente progetto BRIDGE-Health (Bridging Information and Data Generation for Evidence-based health Policy and Research) iniziato a maggio 2015 e della durata di 30 mesi e della Joint Action on Health Information (InfAct) iniziata a marzo 2018 e della durata di 36 mesi.

 

Obiettivi del progetto

1. Fornire un Portale delle informazioni sanitarie sul COVID-19 attraverso un’infrastruttura federata con cataloghi FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) dei dati sulla salute e l'assistenza sanitaria per lo scambio strutturato e federato di informazioni tra i Paesi europei. Il portale agevola l'accesso e l'uso dei dati sulla salute della popolazione relativi al COVID-19 e sull'assistenza sanitaria erogata dalle istituzioni di sanità pubblica dei vari Paesi membri. Gli strumenti messi a disposizione del portale consentiranno ai ricercatori di collegare diverse fonti di dati e utilizzare dati paneuropei in conformità con il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).
2. Favorire uno scambio strutturato e federato tra i Paesi dell’UE sulle migliori pratiche ed esperienze testate durante la pandemia di COVID-19. La condivisione di informazioni sulla clinica e sulla gestione della salute pubblica e le metodologie identificate a livello nazionale e internazionale permetteranno ai ricercatori di disporre di dati evidence-based pronti all’uso nella ricerca e nei processi decisionali da parte di cittadini, clinici, operatori di sanità pubblica e responsabili politici.
3. Promuovere l'interoperabilità e affrontare le disuguaglianze nelle informazioni sanitarie. Il Portale mira a supportare i ricercatori e gli enti di sanità pubblica nella ricerca di dati sul COVID-19 in conformità con i principi FAIR ed ELSI (Ethical, Legal and Social Implications).

Uno dei principali prodotti del progetto è stato lo sviluppo dell’European Health Information Portal (HIP) for COVID-19, una piattaforma digitale europea ad architettura federata costituita da cataloghi di informazioni sanitarie conformi ai principi FAIR ed ELSI che mette a disposizione dei ricercatori e delle istituzioni di sanità pubblica dati facilmente reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili relativi al COVID-19 e alla salute e assistenza sanitaria della popolazione europea, considerando anche le implicazioni etiche, legali e sociali collegate alla raccolta e uso di dati sanitari. Il Portale, inoltre, può essere di supporto per affrontare le prossime emergenze sanitarie.

 

L’HIP è stato lanciato a maggio 2021 e contiene fonti di dati, studi sulla salute della popolazione, materiali di formazione e corsi.

 

Per approfondire

• il sito del progetto PHIRI
• il sito della piattaforma europea HIP
• il video di presentazione del progetto
• le pagine dedicate agli obiettivi e ai WP sul sito del progetto PHIRI
• consulta l’opuscolo informativo del progetto e del Portale.

Convegno conclusivo del progetto

A settembre 2023 si è tenuto il convegno conclusivo del progetto (“PHIRI anniversary conference: From data to public health actions”) durante il quale sono stati discussi i temi, le attività e gli obiettivi principali del progetto:

• Strumenti per potenziare il riutilizzo dei dati sanitari: cataloghi FAIR e architettura federata. I dati di salute della popolazione possono essere resi più facilmente reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili per la ricerca e la formulazione delle politiche sanitarie. A tal fine, il Portale Europeo delle Informazioni sulla Salute con la sua infrastruttura federata contribuisce al raggiungimento di questo obiettivo.
• Potenziamento del personale sanitario dei Paesi dell’UE: presentazione e riflessioni sulle attività di formazione del progetto PHIRI, come la Scuola Europea sull'Informazione Sanitaria e la formazione sugli Studi di previsione sulla sanità pubblica.
• Creazione di sistemi sanitari più solidi: descrizione di due importanti attività di PHIRI, cioè la valutazione dei sistemi nazionali di informazione sanitaria e il lavoro sulle previsioni, la modellistica e gli scenari.
• Costruzione di un’intelligenza collettiva: PHIRI Rapid Exchange Forum. Verrà illustrata l'esperienza del Forum di Scambio Rapido che consente uno scambio rapido di informazioni tra i vari Paesi europei sia durante le emergenze sanitarie, come la pandemia di COVID-19, sia in situazioni di normalità.

Per approfondire guarda il video del convegno sul canale YouTube del progetto.